Fallbeispiele

Hier konnten wir helfen

Nur Dank Ihrer Unterstützung konnte die Hans-Rosenthal-Stiftung über 3000 Familien in schweren Notlagen wirksam helfen. Hier finden Sie einige Beispiele, in denen wir die Not der Betroffenen mit Ihrer Hilfe mildern konnten.


cashBei einem 12-jährigen Kind einer 10 köpfigen Familie wurde vor einigen Jahren ein bösartiger Weichteiltumor von Harnblase und innerem Genital diagnostiziert. Es folgten monatelange Krankenhausaufenthalte. Da der Tumor zu groß war um ihn operieren zu können, versuchte man mit Hochdosis-Chemotherapien und Bestrahlungen diesen erst zu verkleinern. Ende des Jahres wurde das Kind dann operiert. Die Harnblase musste entfernt werden, die Gebärmutter, Ovarien und ein beträchtlicher Teil des Darms. Mit jungen Jahren hatte das Kind einen künstlichen Blasen- und Darmausgang. Es musste wieder Windel tragen und hatte über 8 Kilo abgenommen. Das Kind lebte nur noch mit chronischen Diarrhöen und hatte eine Fructose -Intoleranz bekommen.

Aufgrund der medikamenten-toxischen Therapien entwickelte sich damals eine Nierenkrankung, sowie eine Funktionsstörung des Energiehaushalts. Es kam zu schwerwiegenden Komplikationen nach einer akuten Elektrolythentgleisung im Rahmen einer Magen-Darm-Grippe und die Ärzte bereiteten die Eltern auf das Schlimmste vor. Das Kind überlebte diese Zeit.

Vor ein paar Wochen bekam das Kind wieder sehr starke Schmerzen. Nach dem 3. MRT wurden dann zwar erst einmal nur Nierensteine entdeckt, gleichzeitig aber auch festegestellt, das eine Niere nur noch zu 10% funktionstüchtig ist und entfernt werden muss.

Das Kind ist zu 100% pflegebedürftig, oft auf den Rollstuhl angewiesen und bedarf einer täglichen Rundumbetreuung. Für die Familie ist das kaum zu meistern, denn auch die anderen Kinder benötigen die Zuwendung der Eltern. Hinzukommt, dass der Vater an einer schweren Gelenkerkrankung der Knie leidet. Im Mai diesen Jahres musste er sich einer Kreuzbandoperation unterziehen. Er läuft immer noch an Krücken und ist somit im familiären Alltagsleben nicht voll einsetzbar.

Die Familie lebt derzeit vom Krankengeld des Vaters, Wohngeld, Kinder- und Pflegegeld. Dringend notwendige Anschaffungen können nicht getätigt werden.


virenZwei Tage nach der Geburt des jüngsten Kindes (1 Jahr) kam es bei diesem zu einem akuten Leberversagen durch Entero-Viren mit zunehmender Verschlechterung der Leberfunktion und der Entwicklung eines Multiorganversagens. Notfallmäßig wurde eine Lebertransplantation durchgeführt. Es traten mehrfache Komplikationen und Infektionen auf. Da der Gallenfluß nicht funktionierte, wurde eine externe Gallendrainage angelegt. Innerhalb des 1. Lebensjahres des Kindes fanden 15 operative Eingriffe statt. Der nächste operative Eingriff steht Ende Januar an. Die Gallendrainage soll entfernt werden. Das Kind wird durch eine Magensonde per Ernährungspumpe ernährt und erhält über einen Hickmann-Katheter Infusionen und intravenöse Medikamente. Das Kind benötigt rund um die Uhr pflegerische und medizinische Betreuung. Die Aufgaben werden von der Mutter sehr gewissenhaft und liebevoll ausgeführt und sind sehr zeitintensiv.

Neben dieser Vollzeitpflege ist auch die Betreuung des 7-jährigen Kindes zu gewährleisten. Sobald der Vater von der Arbeit nach Hause kommt, teilen sich Vater und Mutter die Betreuung ihrer Kinder auf.

Der Vater kommt zurzeit alleine für den Lebensunterhalt der Familie auf. Er ist als Küchenhilfe in einem Klinikum angestellt. Die Mutter kann auf Grund der umfassenden Betreuung, die ihre jüngere Tochter benötigt, derzeit keiner Erwerbstätigkeit nachgehen. Somit bricht ein großer Teil der Einnahmen weg und die monatlichen Ausgaben übersteigen die Einnahmen. Bis zu den tragischen Komplikationen kam die Familie mit den Einnahmen zurecht.


fall2Der 8jährige Sohn einer allein erziehenden Mutter befindet sich seit November 2012 wegen einer lebensbedrohlichen Erkrankung (Astrozytom, Hirntumor, Neurofibromatose) in einer Spezialabteilung für Tumor- und Bluterkrankungen im Kindes- und Jugendalter in Behandlung.

Das Kind musste bereits mehrere Operationen über sich ergehen lassen, sowie Chemotherapien, die bis beute anhalten. Ein Shunt wurde implantiert, um den Hirndruck auszugleichen. Die Eltern müssen Tag und Nacht darauf achten, dass es zu keinen Symptomen kommt, die auf den Hirndruck schließen lassen.

Die Mutter ist zwar allein erziehend, wird aber durch den Vater des Kindes unterstützt. Die 4jährige Tochter wird im Wechsel betreut. Die Familie pendelt zwischen der onkologischen Behandlung, die in der Uniklinik durchgeführt wird und einer notwendigen Neuropädiatrischen Rehamaßnahme.

Sowohl die Mutter, als auch der Exehemann haben aufgrund der Erkrankung ihres Kindes die Arbeit verloren. Die Mutter befindet sich wegen der psychischen und auch körperlichen Belastung in psychologischer Behandlung. Des weiteren leidet sie an Diabetes II, einer Schilddrüsenunterfunktion und Lipödemen, weshalb sie sich selber regelmäßig in ärztliche Behandlung begeben muss.

Durch das ständige Pendeln von Zuhause in die Kliniken und zu den Ärzten (die auch 20 km entfernt sind), hat sich die Mutter nicht nur verschuldet, auch ihr altes Auto hat diesen Fahrten nicht stand gehalten.


herzDer gerade 18 Jahre alt gewordene Sohn einer allein erziehenden Mutter leidet seit seinem 10. Lebensjahr an erhöhtem Blutdruck, deren Ursache von den Ärzten nie festgestellt werden konnte. Sein Blutdruck lag oftmals über 200. Das Risiko eines Schlaganfalls oder Herzinfarkts mit tödlichen Folgen war ständig präsent.

Anfang diesen Jahres war es dann soweit. Am frühen Morgen wollte sich der Junge für die Schule fertig machen. Er besuchte die 11. Klasse für sein Abitur. Unter der Dusche verspürte er plötzlich einen Riss mit Schmerzen in der Brust verbunden. Er wurde sofort in ein Krankenhaus eingeliefert. Von dort aus wurde er weiterverlegt in die Herzklinik zu einer Notoperation am Herzen. Der Junge erlitt einen Riss der Aorta bis zur Leiste. In einer siebenstündigen OP wurde ihm ein Bypass gelegt. In dieser Zeit musste er reanimiert werden und wurde dann für ein paar Tage in ein künstliches Koma gelegt.

Nachdem der Junge wieder einigermaßen stabil war, kam er von der Intensivstation auf eine normale Station. Da sein Blutdruck und auch das Fieber ständig rauf und runter gingen, blieb er zur weiteren internistischen Abklärung im Krankenhaus.

Dann stellten sich erneute Komplikationen ein, so dass das Kind wieder auf die Intensivstation in die Herzklinik verlegt werden musste. Eine weitere OP stand an. Wieder kam es zu einem Riss der Aorta, dieses Mal auch direkt am Herzen. Es wurden jetzt 3 weitere Bypässe gelegt und das Kind bekam eine künstliche Herzklappe. Diese OP dauert fast 11 Stunden. Zwei Tage später kam es wieder zu Komplikationen und eine dritte OP am Herzen war notwendig. Eine Herzprothese musste eingesetzt werden. Der Junge lag nun mehrere Tage mit offenem Brustkorb im künstlichen Koma.

Kurz darauf kam es zu einer vierten Operation und ein Herzschrittmacher wurde implantiert. Kurz darauf stellten die Ärzte zwei Hirninfarkte im Kleinhirn fest, welche zu Schluck- und Atembeschwerden, sowie zu Lähmungserscheinungen in beiden Armen und Beinen führten. Eine weitere Operation an der Luftröhre wurde notwendig. Wieder legte man den Jungen in ein künstliches Koma, um einen Luftröhrenschnitt durchzuführen.

Inzwischen ist das Kind wieder bei Bewusstsein. In den nächsten Wochen wird es erst einmal nach Hause entlassen werden. Was die Zukunft bringt ist für Mutter und Kind ungewiss. Beide werden in Zukunft mit großen Einschränkungen und viel Kraft ihr Leben meistern müssen. Eine tägliche Pflegekraft wird immer im Hause sein, da die Mutter weiterhin beruflich tätig sein möchte. Ein Abrutschen in Harz IV kommt für sie auf keinen Fall in Betracht, so schwer die familiäre Belastung auch sein mag.


intensivDer 12 jährige Sohn einer 4köpfigen Familie befindet sich seit September 2012 wegen einer lebensbedrohlichen malignen Erkrankung (akute lymphatische Leukämie zahlreichen Komplikationen) in der Spezialabteilung für Tumor- und Bluterkrankungen in Behandlung. Während der nun folgenden intensiven Behandlungen kam es zu einer lebensbedrohlichen Komplikation (Sepsis) und er musste für einen Monat auf die Intensivstation. Im Anschluss wurde das Kind dann wieder auf die onkologische Kinderstation verlegt. Aufgrund der vielen Komplikationen mussten bei dem Kind beide Füße sowie alle Fingerglieder (bis auf die Daumen) an beiden Händen amputiert werden.

Für das Kind war diese Situation zunächst extrem belastend und unfassbar – eine enorm hohe Anforderung an sein junges Leben. Mit unglaublich viel Mut und großem Einsatz hat er sich wieder zurückgekämpft und versucht, trotz hochdosierter Chemotherapie (die ja noch einige Monate weitergeht) am Leben teilzunehmen. Diese Situation hat nicht nur das Leben des Kindes verändert, sie bringt auch für seine Eltern enorme psychische und finanzielle Belastungen mit sich. Es müssen nicht nur die strengen hygienischen Regeln beachtet werden oder auf keimfreie Ernährung geachtet werden, auch sehr viele behinderten gerechte Baumaßnahmen müssen nun ergriffen werden, wenn das Kind nach Hause kommt. Weiterhin muss der Junge mit Prothesen laufen lernen, wenn die langwierige Therapie zu Ende ist. Durch den Verlust der Finger muss das Kind das Schreiben und vieles mehr neu erlernen.


brainDie 10jährige Tochter einer 4 köpfigen Familie erkrankte im Alter von 7 Monaten an einer Herpes-Enzephalitis (Entzündung und teilweise Zerstörung des Großhirns durch Herpesviren), an ausgeprägten BNS-Krämpfen (eine Form der Epilepsie), an dem West-Syndrom und an starker Tetraspastik. Das erste Jahr verbrachte die Familie fast ausschließlich in Krankenhäusern, mit Koma, ständigen Krampfanfällen usw. Es wurde immer schwerer, das Kind ausreichend mit Krankengymnastik und Therapien zu versorgen. So stellten sich auch bald eine beidseitige Hüftluxation und eine schwere Rückenskoliose ein. Das damals kleine Kind musste daraufhin an beiden Hüften operiert werden.

Der ältere Bruder musste in dieser Zeit zu den Großeltern in Pflege gegeben werden, weil die Mutter mit der kleinen Schwester in den Kliniken war und der Vater arbeiten gehen musste. Hinzu kam, dass Frau W. selber des Öfteren im Krankenhaus lag. Auch heute muss sie immer wieder ins Krankenhaus. Frau W. hat einen Grad der Behinderung von 70%.

Nach der letzten OP bekam das Mädchen, ausgelöst durch Krämpfe, noch drei Leistenbrüche, auch musste es wegen Atemwegsinfekten und Bronchitis ständig ins Krankenhaus. Durch einen mangelhaften Schluckreflex gelangte immer wieder Nahrung und Flüssigkeit in die Atemwege, was eine PEG-Sonde notwendig werden ließ. Durch die ausgeprägte Skoliose verkrümmte und verdrehte sich die Wirbelsäule derart, dass der Platz für die Lungen immer geringer wurde. Trotz Botoxspritzen zur Vorbeugung des Fortschreitens der Skoliose konnte nicht verhindert werden, dass die Skoliose fortschritt. Eine weitere OP ist diesbezüglich angesagt, da das Kind unter immer stärker werdender Luftnot bzw. Sauerstoffmangel leidet. Ein Sauerstoffgerät gehört mitunter zu den täglichen Versorgungsmitteln.


fall3Seit drei Monaten befindet sich der 2-jährige Sohn einer 4köpfigen Familie in stationärer Behandlung aufgrund einer Meningokkensepsis, die leider zu spät diagnostiziert werden konnte. Aufgrund dieser heimtückischen Erkrankung mussten dem Kind der rechte Unterschenkel, der linke Oberschenkel, an der rechten und linken Hand einzelne Fingerglieder, sowie Teilstücke der Ohren und die Nasenspitze amputiert werden.

Die Familie wurde in eine stationäre Therapie in einer Sozialpädiatrischen Fachklinik aufgenommen. Nach dieser Therapie möchten die Eltern vorerst nach Hause, da Frau N. ihr drittes Kind. Im August ist dann eine weitere Rehamaßnahme geplant, damit der kleine Junge mit Prothesen laufen lernen kann.

Auf die Familie kommt jetzt eine große finanzielle Belastung zu, die sie allein nicht meistern können. Der Junge benötigt, um sich zu Hause wohlfühlen und fortbewegen zu können, viele Hilfsmittel, die nur zum Teil von den Krankenkassen bezahlt werden. Auch haben die vielen Fahrten, die auch in Zukunft anstehen werden, sehr zu Buche geschlagen.


fireAufgrund einer Brandstiftung in einem Mietshaus änderte sich das Leben der Familie G. drastisch. Um sich zu retten, sprang Frau G. mit ihrem 2-jährigen Kind aus dem Fenster ihrer Wohnung im dritten Stock.
Frau G. ist seitdem querschnittsgelähmt, das Kind erlitt schwere Verletzungen und musste operiert werden. Der Vater erlitt schwere Rauchverletzungen der Atemwege. Die Wohnung der Familie brannte völlig aus. Der Brandstifter konnte bis heute nicht ermittelt werden. Neben der unendlichen Schwere der körperlichen Verletzungen hat die Familie ihr ganzes Hab und Gut verloren. Die Hans-Rosenthal-Stiftung half der Familie bei der Neuanschaffung grundlegender Dinge.


rollDie 11-jährigen Zwillinge der Familie W. wurden mit einem sehr seltenen Gen-Defekt geboren. Konsequenz dieses sehr seltenen Defektes ist die völlige Hilflosigkeeit der Kinder, eine 100%ige Pflegesituation und eine eingeschränkte Lebenserwartung. Beide Mädchen sind bereits auf Spezialrollstühle angewiesen. In den letzten Monaten wurde den Kindern mittels einoperierter Stahlstäbe an der Wirbelsäule eine Stabilität verschafft, die verhindert, dass die Körper sich soweit zusammenkrümmen, dass die Lunge irreparabel beschädigt würde.
Der Vater geriet während der langen Operationsphase der Kinder in eine schwere Depression und wählte den Freitod. Die menschliche Tragik der Mutter mit den frisch operierten Kindern kann man kaum in Worte fassen, zudem Frau W. an Multipler Sklerose erkrankt ist, mit fortschreitender Tendenz. Mit Hilfe der Hans-Rosenthal-Stiftung, einer charitativen Einrichtung und lieben Freunden, konnte die dauerhafte Bereitstellung geeigneter Hilfskräfte zur Versorgung der Kinder und auch der Mutter gewährleistet werden.


operation2Der 3-jährige Sohn einer sechsköpfigen Familie wurde mit schweren körperlichen Behinderungen geboren. Beide Hüften sind missgebildet bzw. teilweise nicht vorhanden. Seine Oberschenkel sind stark verkürzt, der Knochen der linken Seite ist geteilt und die eine Hälfte wächst quer, wodurch das Kind in den nächsten Monaten auch beim sitzen erhebliche Schwierigkeiten bekommen wird.
Trotz der häufigen Krankenhausaufenthalte in einer orthopädischen Kinderklinik und den ständigen Therapien, welche das Kind fünfmal wöchentlich über sich ergehen lassen muss, kann nur einer Verschlimmerung seines Zustandes entgegen gewirkt werden. Eine Verbesserung wäre nur durch Operationen möglich. Leider fühlen sich die Ärzte nicht in der Lage, die dringend erforderlichen Operationen durchzuführen. Aus diesem Grund kontaktierte die Kinderklinik einen sehr erfahrenen Orthopäden in den USA. Dieser Arzt wäre bereit, das Kind in mehreren Operationsschritten zu behandeln. Die Krankenkasse übernimmt leider nur die Krankenhauskosten, aber nicht die Kosten für die Operationen des Orthopäden aus den USA.
Die Hans-Rosenthal-Stiftung hat zusammen mit einer weiteren Einrichtung diese Kosten übernommen.